Bienvenidos. Esta página web resume los esfuerzos que se están haciendo por difundir la causa de Agustín Bustos Fierro y sus hermanos. Tanto Agustín como sus hermanitos Joaquín y Matías padecen de adrenoleucodistrofia, una enfermedad terrible, por lo que sus familiares y amigos estamos haciendo todo lo posible para procurarles un tratamiento adecuado en los Estados Unidos.
Hoy se le realizará la biopsia de pulmón que estaba pendiente a Joaquín. Muy temprano ingresará al hospital para comenzar a las 9: 30 hs. de Argentina ( 7 y 30 hs. de Minnesota). Una vez más les pedimos que acompañen con oración a Joaquín en este paso que le toca dar para seguir luchando y que servirá para acortar camino de esta larga lucha que le toca vivir a sus 10 años, al igual que le toca a su hermano Agustín día a día con sus 15 años, como siempre muchísimas gracias.
Jueves 09 de febrero de 2012
Al Sr. Ministro de Salud de La Nación; Juan Luis Manzur
Ante que nada me presento; mi nombre es Leonor BeatrÍz Pischétola Baladrón, presidenta de La Fundación “Un Milagro para Agustín”, debido a todo lo que se viene vivenciando pensé en comunicarme con usted a fines de consulta y propuesta.
Como consulta; preguntarle si habrá alguna posibilidad de poder trabajar en conjunto, dado a que por tantos otros casos que se vayan presentando de niños con “ADL” (Adrenoleucodistrofia) y sus familias sigan acudiendo a la justicia, el gobierno se verá obligado de responder con la millonaria cifra que los trasplantes y tratamientos de esta tremenda enfermedad demandan en Estados Unidos.
Leí esto en un diario digital no hace mucho: ¿El Estado debe financiar costosos tratamientos médicos en el exterior para una persona o se debe priorizar el bien común? Para el médico sanitarista Aldo Neri, un sistema de salud no puede ni debe responder a todo. “Hay una cosa muy injusta detrás de esto, que se llama el costo de oportunidad. Los recursos son finitos. Cuando uno decide asignar fondos a una cosa, inevitablemente está sacando recursos destinados a otra. La justicia distributiva es en definitiva, hacer aquello que beneficia al conjunto, no meramente a un caso particular. Desde el Ministerio de Salud están empezando a trabajar con la Justicia con el fin de conseguir herramientas legales para frenar esta avanzada de resoluciones favorables a financiar tratamientos en el exterior. Y buscan capacitar a los jueces sobre los avances relacionados con la medicina. “se necesita una ley nacional que permita proteger los derechos de los ciudadanos a recibir servicios médicos y también a preservar sus recurso, en el sentido de que si existe una posibilidad de resolver el problema a nivel nacional no se tenga que recurrir afuera”.
Como propuesta; si bien no se debe beneficiar solo a una persona y si priorizar el bien común, ya que el sistema de salud no puede ni debe responder a todo, dado a que el costo de oportunidad es tan injusto y se debe hacer aquello que beneficia al conjunto, y no meramente a un caso particular. La propuesta es que trabajemos fundación y estado fusionados, para que esto sea de otra manera, se debería poder lograr que desde el estado que se ambiente uno de los hospitales existentes, llámese el Garrahan, el Austral, el Privado (córdoba), el Ricardo Gutiérrez o el que ustedes crean necesario y de esta manera nosotros desde la fundación nos encargaríamos de financiar la capacitación de nuestros profesionales en EE.UU. para que al regresar, estos mismos puedan volcar los conocimientos adquiridos en nuestro país y trabajar con equipos y aparatos con tecnología de alta complejidad; como este tipo de trasplantes y tratamientos, valga la redundancia, lo necesitan.
Podríamos trabajar en conjunto y así lograr mejores beneficios para todos, la Fundación Un Milagro Para Agustín cuenta con algunos fondos y distintas maneras de recaudarlos, pero necesitaremos del aval del Gobierno Nacional para poder llevarlo a cabo. Es por eso que acudo a usted porque sé que desde el Ministerio de Salud de la Nación; como nosotros, persiguen la misma misión: “Tratar de mejorar la calidad de vida de estas personas que concurren a nosotros necesitando ser transplantados.”
Por ello quería ver si se podía contemplar la posibilidad de trabajar mancomunadamente en esta gran y hermosa labor que es la de salvar vidas.
Espero su pronta respuesta, desde ya quedo a su entera disposición y muy agradecida, estamos en contacto, saludos cordiales.
Leonor Beatriz Pischétola Baladrón
Presidenta
Esta fue la respuesta que recibí mediante carta certificada del Ministerio de Salud de la Nación, posteriormente de recibir una llamada telefónica de la encargada Audiencias del ministerio, en estos días me dijeron que me comunique a la Subsecretaria de Salud Comunitaria a el numero que figura en la nota. Esto ya es un gran paso, se que llegaremos a mas. “Solo perseverando se logra elobjetivo”.
Les contamos que Lautaro es un niño al cual le han diagnosticado ” Leucodistrofia Metacromàtica ” es una enfermedad metabólica neurodegenerativa. La Adrenoleucodistofia que padecen Agustín, Joaquín y Matías es un tipo de leucodistrofia tambien. La leucodistrofia que padece Lautaro es poco frecuente ya que tanto su papá como su mamà tienen una mutación que dió origen a esta terrible enfermedad en èl. Puede afectar tanto a mujeres como hombres por igual. Por favor visiten su pagina para darles su apoyo y en la cual podràn informarse para poderles ayudar, deben viajar a Estados Unidos en este caso no a Minnesota sino a Carolina del Norte para recibir un trasplante de médula ósea único tratamiento al día de hoy por ende necesitan al igual que necesito la familia Bustos Fierro en su momento, un millòn de dólares. Desde ya muchas gracias a todos !!!
En Facebook podes encontrar su pagina poniendo en el buscador: Lautaro te necesita.
CUENTA PARA DEPOSITAR
BANCO de la NACIÓN ARGENTINA – SUCURSAL FLORES – Codigo 0054
CAJA DE AHORRO EN PESOS:
Nº DE CUENTA : 130868402
CBU: 0110013630001308684029
CUIL 27-16937614- 5
REFERENCIA: Eduardo Luis JAVIER o Verónica de Pablo
Nota en diario Clarín, por Lucas Cruzado.
Preocupados pero con esperanzas. Así se encuentran los integrantes de la familia Bustos Fierro en Minnesota, Estados Unidos. Es que en las últimos meses, Agustín –el mayor de los hermanos y por el que el país entero se movilizó– mostró complicaciones en su recuperación del trasplante medular que se le realizó el 2 de agosto del año pasado en el Amplatz Children’s Hospital.
“No tenemos fecha de regreso a la Argentina ya que la complicación que tuvo Agustín sigue latente y se agrava día a día. Estamos en un momento de la recuperación muy sacrificado”, le explicó en exclusiva a Clarín desde los Estados Unidos Javier Bustos Fierro, el papá del adolescente que padece adrenoleucodistrofia, una extraña enfermedad neurodegenerativa por la que tuvo que someterse al trasplante.
Según pudo averiguar este diario, el chico de 15 años –que logró reunir a pura solidaridad 2 millones de dólares para su tratamiento y el de su hermano, Joaquín– está deprimido y no ve la hora de regresar a su Córdoba natal. “Agustín contrajo una complicación muy frecuente que se llama ‘injerto contra el anfitrión’ o ‘rechazo contra el huésped’. En pacientes que reciben médula ósea de un donante compatible no emparentado. Este es el caso de él. Y las probabilidades de que se manifieste son entre un 60 y un 80%. Y lamentablemente nos ha tocado”, detalló Javier.
La complicación que surgió pos trasplante, por ahora, se manifestó en la piel del joven. “Tiene ronchas en todo el cuerpo y cuatro veces al día le tenemos que poner crema desde los pies hasta la cabeza. Además, le pasan medicamentos de manera continua por 3 horas”, describió el papá. Las células que se le injertaron podrían atacarle los órganos y el cerebro.
¿Sería descabellado pensar en otro trasplante de médula? No. Pero una nueva quimioterapia le dejaría secuelas gravísimas. Hoy por hoy, el problema está en la piel pero si esto continúa podrían atacarle los órganos y hasta el cerebro. Es una complicación que parece crónica. Estamos rezando para conseguir otro milagro.
Palabra seguida, el padre del chico precisó que “Agustín lleva siete meses de mucha toxicidad; las drogas para combatir este mal son hiper nocivas. Casualmente, se intentó quitarle algunas de ellas pero cuando se las retiran los síntomas vuelven a aparecer”.
Por último, Javier Bustos Fierro, agregó que la recuperación de Joaquín (11) –el otro hermano trasplantado el 28 de junio y que recibió la médula de su hermana, Sofía–, es totalmente diferente ya que “si fuera por él ya hubiésemos vuelto a Argentina a fin de año”, concluyó.
Fundación “Un milagro para Agustín”:
A través de esa carta queremos expresarles nuestro agradecimiento y hacer pública su labor por haber permitido que Matías pueda disponer con rapidez de la silla de ruedas personalizada que necesita para su gran escoliosis. Matías Andrés Beron padece de Adrenoleucodistrofia y perdió sus capacidades motrices en el año 2008. Gracias a la fundación pudimos disponer de la silla de ruedas que ayuda a Matías a estar más cómodo impidiendo así, el progreso de su escoliosis.
A pesar del sufrimiento que esta enfermedad ocasiona a quien lo padece y a toda su familia, Dios pone en el camino a personas que abren su corazón, ayudan y colaboran con nuestro objetivo, mejorar la calidad de vida de Matías y nos dan fuerzas para seguir teniendo fe y nunca bajar los brazos, este es el caso de la fundación “UN MILAGRO PARA AGUSTIN” junto con su presidenta Sra. Leonor Beatriz Pischetola, quien se comunico con las enfermeras de Matías, Marcela Serra y Rosana Altamiranda, poniéndose a nuestra disposición y abonando el total de la suma de la silla de ruedas, un costo imposible de cubrir para nosotros. Nuestro más sincero agradecimiento a la fundación, a Leonor y al resto de la gente que integra la misma por tan increíble y desinteresada labor. ¡Muchísimas gracias! Dios los bendiga.
Matías Beron, Liliana Savia y Ricardo Beron.
Muchas Gracias a ustedes Marcela, Liliana y Ricardo, por permitirnos poder estar presentes, es nuestra labor y un enorme placer ayudar a mejorar la calidad de vida de niños que como Matias tanto nos necesitan, y es para ello que precisamos de la colaboración de todos para poder llegar a cumplimentar nuestros objetivos como Fundación. Abrazo Matias, que alegría saber que estas contento con tu nueva silla!!!
Gracias a Dios el avance de la Adrenoleucodistrofia no se detecto en Matías, la resonancia magnética realizada el pasado viernes arrojo que no hay daño en su cerebro, sigamos en oración por la pronta recuperación de Agustín, como siempre muchas gracias a todos por seguirnos acompañando desde el primer día!!!
Mientras los dos hijos mayores fueron trasplantados y se siguen recuperando, el día jueves 2 del corriente mes se conoció la noticia que Matías, el menor de la familia no tiene daño cerebral.
“La última resonancia realizada el pasado viernes 27 de enero, mostró que se encuentra muy bien”.
Fue confirmado por el neurólogo que es además especialista en Adrenoleucodistrofia, no se visualizan lesiones en sustancia blanca, eso tranquiliza muchísimo a toda la familia.
“Seguramente Joaquín y Agustín a la edad de Matías ya tenían daño cerebral, así que los padres de los niños manifiestan que en este caso tal vez nunca desarrolle deterioro en su cerebro o se muestre en una etapa más tardía.
Respecto del estado de los hermanitos intervenidos, Joaquín se encuentra bien y Agustín “sigue muy medicado y sufriendo mucho día a día, pero el resultado de Matías nos alienta a seguir adelante”.
Desde la Fundación Un Milagro Para Agustín, necesitamos que sigan colaborando, cada granito de arena es importante, seguimos trabajando para ayudar a todas estas familias que se siguen acercando por las necesidades que tienen de mejorar la calidad de vida de sus hijos.
Necesitamos seguirle dando lucha a la “Adrenoleucodistrofia”, es por esto que apelamos a todos ustedes que nos siguen acompañando desde el principio. En la página de la Fundación figuran los números de cuenta y próximamente se estará publicando el número de débito de Tarjeta Naranja para que puedan realizarse donaciones también por esa vía.
Ya son varios los casos que se nos han presentado y seguirán apareciendo por que esta terrible enfermedad ya paso de ser una afección poco frecuente a ser una enfermedad que requiere de cierta urgencia. En estas últimas semanas se comunicaron tres familias de Buenos Aires que tienen a sus hijos padeciendo esta enfermedad recientemente diagnosticada, se suman a las demás familias que ya estamos asistiendo desde la fundación. Desde nuestro lugar estaremos presentes desde el asesoramiento generalizado y enviando los estudios a Estados Unidos para que sean evaluados por los médicos de Minnesota.
Lamentablemente solo se consigue la cura para ella, con un transplante de médula ósea que se realiza en Minnesota – Estados Unidos, (lugar que hasta ahora se detectan mayor cantidad de niños trasplantados con sobre-vida), el cual tiene un costo que asciende al millón de dólares aproximadamente, estamos trabajando con varios proyectos para revertir la situación, para lograr que el tratamiento y/o transplante puedan realizarse acá en Argentina ya que aún no es posible poder llevarlo a cabo en nuestro país por carecer de aparatología de alta complejidad, profesionales debidamente capacitados, protocolos y drogas especificadas para esta afección.
Es por ello que necesitamos que sigan colaborando con para poder llegar a concretar nuestros objetivos como Fundación. La realidad es que algo tiene que cambiar en nuestro país en relación a la “Adrenoleucodistrofia” y todas las enfermedades denominadas Raras que necesitan tratamientos y/ o trasplantes en el exterior ya para esto estamos generando un plan de acción.
Invocamos a la solidaridad de todos, para poder lograr seguir ayudando a todas aquellas familias que se sigan acercando.
Para comunicarse con la fundación pueden hacerlo enviando un e-mail a la siguiente casilla de correo: info@unmilagroparaagustin.com
En facebook buscanos como: Fundación “Un Milagro para Agustín” también podes ingresar a la pagina web: http://www.unmilagroparaagustin.com/
Muchísimas gracias a todos los que hacen posible que la Fundación Un Milagro Para Agustín sea la esperanza para todas aquellas familias que nos siguen necesitando.
Atte.
Leonor Beatriz Pischétola Baladrón
Presidenta
