A quienes ayudamos?
Nuestro objetivo:
Ayudar a quienes padecen esta tremenda enfermedad apremiada por el tiempo. Nos pusimos a disposición y ya estamos trabajando asistiendo a distintas familias que se acercaron transmitiéndonos las necesidades que presentan por la salud de sus hijos, los cuales padecen de la misma manera que Agustín, Joaquín y Matías Bustos Fierro “Adrenoleucodistrofia”.
Para contactarnos pueden hacerlo vía e-mail a la casilla de correo de la fundación: info@unmilagroparaagustin.com
Muchas gracias a todos los que hacen posible que la Fundación “Un Milagro Para Agustín” sea la esperanza para todas aquellas familias que nos siguen necesitando.
muchas Fuerzaz agustin . Todo va a salir bien .. TE DECEAMOS MUCHA SUERTE Y TENEMOS MUCHA FÉ , EN QUE TODO VA A SALIR BIEN ! TE QUEREMOS UN MONTON ! tus compañeros del cole ; Fco Pablo de Mauro ♥
me gustaria por favor, q me dijeran por que no estan publicando las donaciones recibidas, ya q desde el dia 4 no ha habido modoficaciones o tengo q realizar un deposito de dinero recaudado y es muy importante saber q esto sigue adelante Por favor, respondanme,gracias
Por muy fuerte que sea la tormenta el sol siempre vuelve a salir entre las nubes!!! Fuerza Agus!!!
hola familia les mando mis cariños nunca escribi,pero creo que es el momento de hacerlo rezo todos los dias por sus hijos los tengo envueltos en las alas del arcangel san rafael.deseo de corazon se repongan de todas las pruebas jorobadas que nos da esta vida aunque vaya pruba…jesus seguramente tiene para ustedes un regalo aún mayor que todo esto que padecen.los tengo en mi corazon y mis labios en la oración.carmen de mar del plata.
Hola, somos de Leones, seguimos paso a paso su historia, y aunque estamos lejos siempre sentimos que era algo muy cercano, quizá porque somos de Córdoba al igual que ustedes. Desde acá les enviamos toda la fuerza y el cariño, la Fe de que todo va a salir bien, porque Dios permitió que cada uno de sus hijos nacieran y eso es más que importante, Dios tiene un propósito con cada persona y si les dio aliento de vida tengan por seguro que jamas los va a abandonar ni desamparar. Mucha fuerza….Los queremos!!!. Familia Roldan (Nely Lucero, Mauricio Roldán y Álvaro Roldán).
tiene toda la razón Verónica, aunque a veces no lo veamos el sol siempre está. Pensemos tan solo en Agust
in y sus hermanos , nadie está libre de cometer errores y no creo que nadie pueda tirar la primera `piedra-
Adelante familia FUERZA!!!!!!!! Agustín , la Virgen te tiene bajop su manto, y aunque la prueba es grande y vienen tiempos duros la recompensa será más grande aún para los tres. Los queremos mucho y rogamos por uds, a la distancia. Flia Frizza Perez (marta jorge y facu que tiene tu edad)
Bueno familia Bustos Fierro, espero que este viaje para agustín le devuelva la esperanza para poder seguir viviendo de formar una familia y de ser feliz, espero que en mine sota les valla todo muy bien y que la mano de dios este iluminando la vida de agustín, y espero y tengo que fe que dios también va a poner su mano para que la operación sea un éxito. suerte y después de lo de agustín toca seguir por sus hermanos yo voy a seguir donando por que lo que a mi me interesa es la vida y no el quilombo espero que dios los bendiga muchas bendiciones
Fuerza agustin que vos podes, gracias a que cada uno de nosotros aportando con lo que podemos y de lo que tenemos de dinero, te ayudamos y ayudaremos a tus hermanos a que se puedad curar, ya que son jovenes y tiene mucha vida por vivir!! ESPERO QUE TE MEJORES !!! FUERZA AGUSTIN
MOTIVO DE FESTEJO………MATIAS.
HOY ES UN DIA MUY ESPECIAL PARA QUIENES NOS SENTIMOS VERADERMENTE COMPROMETIDOS CON ESTA MARAVILLOSA CAUSA. LOS MEDICOS DEL EQUIPO QUE TRANSPLANTARAN PRONTO A JOAQUIN Y LUEGO A AGUSTIN LES INFORMARON A JAVIER Y CECILIA QUE MATIAS NO TIENE DAÑO CEREBRAL. ESTO SIGNIFICA MIS QUERIDOS QUE NO NECESITARIA SER TRANSPLANTADO SI BIEN LA ENFERMEDAD ESTA DECLARADA NO SE HA MANIFESTADO ESTO YA ES PARTE DEL MILAGRO.SALUDOS
porque no actualizan el informe de recaudacion…todo el mundo que aporto para esta fundacion quiere saber cuanto falta???? cuanto llevan ???. la recaudacion es una informacion importante que debe estar actualizada al igual que las noticias actuales de los chicos ….mucha suerte
hola agus. quiero desearte lo mejor y decirte que tu sueño de poder operarte se va a lograr. con la ayuda de todos. y vas a estar bien. no bajes los brazos y segui adelante. Dios te bendiga! mucha suerteeeeeeeeee
hola necesito saber a donde se encuentra la fundacion , tengo un sobrino llamado kevin de 11 años con la misma enfermedad.. porfavor necesito ayuda.. gracias
Espero que tanto Agustin como sus hermanos varones puedan curarse de esta temible enfermedad. Pero realmente lamento tener la sensación de, que esta fundación solo fue creada para salvar a los hijos de una sola familia, claro que es entendible que un padre haga lo impensado por salvar la vida de su hijo. Pero hubiera sido mas honesto de parte de estos adultos, informar mas sobre la enfermedad, que en Argentina se realiza el transplante- tratamiento tambien, pero su eleccion era EEUU porque le daba mas confianza o por lo que fuera. Sin omitir información (porque es mentirnos de alguna manera) a aquellos que colaboramos con lo que pudimos. Que “un Milagro para Agustin” fuera “Un milagro para los que padecen de adrenoleucodistrofia”, Informar de cuantos muertos y enfermos hay por esta enfermedad en Argentina, y que no tuvieron la inteligencia, medios o viveza de crear su propia fundación. Y a demás encontrarnos con un padre de festejo dias previos al viaje a EEUU con una mujer que no era la suya, poco ético. Sonia espero que tu sobrino Kevin, encuentre respuesta en esta Fundación, además debes saber que el Ministerio de Salud de Nacion te da toda la medicación gratuita.
Solo espero que este comentario sea publicado, respetando la libertad de expresión. Si en algo estoy equivocada, sabran hacerlo saber publicamente y me retractare. De no ser publicado sabre que en mis dichos hay mucho de cierto y verdad.
SIN ANIMO DE ENTRAR EN POLÉMICA., NO ME CABE EN LA CABEZA QUE JUZGUE Y COMENTE HECHOS QUE NO SON VERDAD, LE ROGARÍA QUE PREGUNTARA ANTES DE OPINAR. ES MUY FÁCIL TIRAR LA PIEDRA Y ESCONDER LA MANO. PUES SI SEÑORA ESTÁ USTED MUY EQUIVOCADA.
LOS ASUNTOS PERSONALES AQUÍ NO SIRVEN. HAY QUE SER CONSTRUCTIVA. LO QUE REALMENTE INTERESA ES TODO EL TRABAJO QUE ESTÁ HACIENDO LA FUNDACIÓN PARA PODER SEGUIR ADELANTE, A PESAR DE LAS ZANCADILLAS QUE MUCHOS LES ESTÁIS TRATANDO DE PONER.
POR LO PRONTO YA SE HA HABLADO DE LA FALTA DE EXPERIENCIA EN ARGENTINA, SI SE LEYERA LA INFORMACIÓN QUE VA SALIENDO SE ENTERARÍA. PONGASE VD EN EL CASO DE QUE UN HIJO SUYO TENGA ESA ENFERMEDAD…¿DONDE IRÍA?… Y EL TRABAJO PARA CONSEGUIRLO ESTÁ SIENDO MUY DURO.
EN ARGENTINA HAN HECHO UN SÓLO TRANSPLANTE DE MÉDULA EN UN NIÑO CON ADRENOLEUCODISTROFIA, SEGÚN TENGO ENTENDIDO EN ARGENTINA SÓLO HAY 15 CASOS. NO HAY EXPERIENCIA.
POR LO QUE HE LEÍDO, LA FUDACIÓN YA ESTÁ EN CONTACTO DE 2 NIÑOS HERMANOS…
LE ROGARÍA QUE LA LIBERTAD DE EXPRESIÓN LA SUPIERA UTILIZAR.
TAMBIÉN LE ROGARÍA QUE ANIME Y APOYE A LAS PERSONAS QUE TIENEN ESAS ENFERMEDADES, YA TIENEN BASTANTE DESGRACIA.
Y LE VUELVO A DECIR ME FASTIDIAN LOS COTILLEOS.
MUCHAS GRACIAS POR SU APORTACIÓN Y ESPERO QUE SIGA AYUDANDO Y APORTANDO LO QUE PUEDA SOBRETODO ÁNIMO. ¿QUÉ PENSABA CUANDO COLABORÓ? PUÉS ESPERO QUE VUELVA A PENSAR LO MISMO, QUE NADA HA CAMBIADO.
SALUDOS-
HOLA FAMILIA! SIGO PASO A PASO TODO LO QUE SUCEDE CON USTEDES ALLA. DE CORAZON LES MANDO TODA LA FUERZA PARA PODER SOBRELLEVAR ESTA ETAPA , TAL VEZ LA MAS DIFICIL, PERO CON LA ESPERANZA DE VOLVER TODOS JUNTOS Y CON LOS CHICOS SANOS Y CON UNA HERMANITA ORGULLOSA POR HABER AYUDADO A SUS HERMANOS. LOS TENGO EN MIS PENSAMIENTOS Y EN MIS ORACIONES SIEMPRE. QUE LA VIRGEN DE LOURDES Y JESUS LOS ACOMPAÑEN SIEMPRE. FUERZA DE CORAZON! AGUS , SIEMPRE QUE ESCRIBO TE PIDO LO MISMO, NO PIERDAS ESA SONRISA TAN HERMOSA QUE NOS LLEGO AL CORAZON A TODOS.BESOS
SONIA POR FAVOR mandanos un mail a info@unmilagroparaagustin.com Y UN NUMERO DE TELEFONO DONDE PODAMOS CONTACTARNOS.
HOLA FAMILIA ! cada tanto entro a la pagina para saber de ustedes… entiendo que en este momento tienen otras prioridades … solo tengo la necesidad de enviarles toda mi energía y mi fe de que todo va a salir como esperamos!!! Y que muy pronto veremos llegar de regreso a Agustín con esa sonrisa y esa mirada increible que lo caracteriza. Un muy fuerte abrazo para todos ustedes y muchisima fuerza!!!
Buenos dias segui muy de cerca la tenaz labor de ustedes para con sus hijos aun asi el trabajo no se paraliza para ustedes son 3 niños por quien luchar soy Peruana tengo un bebe que muere tambien con esta enfermedad quisiera tener esa dicha y bedicion que tienen ustedes de que mi pais se puedan unir como lograron unir ustedes a sus compatriotas por esta noble causa aun asi el esfuerzo logrado de parte de ustedes me inspira a tambien intentarlo por mi hijo MARCO ANTONIO tiene 7 años lo cumplira el 13 de julio 2011 su enfermedad Adrenoleucodistrofia esta muy avanzada, aqui en mi pais no conocen a ciencia de este mal quiero me ayuden a poder entrar en contacto con los medicos de los estados unidos y me puedan decir que existen tambien posibilidades para mi bebe y si no pudiera lograr completar tanta suma del costo de este transplante que se que han habido buenos resultados me sentiria bien saber que hize todo lo posible y llevarlo a su pais se que hay un hospital donde practican este transplante de medula osea les suplico me contacten con los medicos de su pais que se ofrecieron a practicar esta costosa operacion y si bien fuera mejor con los medicos de los estados unidos y ponerme en contacto con ellos nadie entendera el dolor que ustedes y yo que somos padres por tener este mal en casa que ataca a nuestros hijos eh llorado tantisimo y sin saber que hacer los medicos en mi pais me mandaron a casa con mi hijo le pracicaron la traqueotomia lo alimentamos a mi menor por su gasteostomia y le suministramos una serie de medicamentos que ni el mismo hospital le proporciona que es el valprax para sus convulciones salbuamol le hicieron una operacion para los problemas de reflujo todo esto en clinicas privadas ya no se que mas hacer aun asi el esfuerzo que ustedes hicieron es un ejemplo muy valorable para mi que las cosas mas dificiles se pueden lograr y quiero hacerlo tambien ayudeneme a ponerme en contacto con los medicos pedriatas neurologos de su pais y asi mismo de los estados unidos muchas bendiciones para agustin que se que hoy jueves esta partiendo a los estados no es facil pero con la fe en Dios todo es posible fuerzas y dejen de lado los malos comentarios que se sucitaron no desvien su mirada en el objetivo que aun no termina tienen 2 hijos varones mas por quien seguir luchando pa adelante mis hermanos les dejo mi correo tanzania_fonseca_nacimento@hotmail.com espero con muchas ansias alguna respuesta bendiones y Dios los siga bendiciendo Atte, Tany.
Siento mucha alegría por parte de los chicos en particular de Agustin por dar un escalón mas a esta etapa, se que esta en los Estados Unidos y que ya esta en función a su Transplante pero hay algo que me sorprende mucho y deseo de todo corazón que publiquen esta nota por que siento mucho tristeza y desesperación por parte de la fundación muy al margen de solo evocarse a reunir los fondos para el transplante debe estar el informar de esta enfermedad y brindar información a toda persona que necesite de datos técnicos y vías fiables y directas de médicos hospitales que alguna ves de alguna u otra manera ustedes llegaron a ellos, por que luego de difundir esta pagina muchas personas se sentirán identificadas con esta enfermedad y querrán así como los hermanitos fierro alguna familia socorrer a sus hijos que también padezcan de esta enfermedad como mi caso, ya hace como una semana les escribí, rogué, suplique, me ayuden, la misma ayuda que ustedes pidieron rogando suplicando a las personas para con sus hijos pero la ayuda que les suplico no es monetaria les suplique me contactaran con los médicos de su país del hospital de Garrahan que realizan transplante de medula ósea y si ser mejor me contacten con el hospital de los estados unidos tengo un hijo de 7 años que padece de este mal y imagine que entenderían la situación en la que estoy yo, por tener ustedes hijos en la misma situación, no creo excusas que no pueden responder a los comentarios o mensajes por que están en los estados unidos por que me parece de muy desagrado gusto que dejen de lado el trabajo con esta fundación teniendo dos hijos mas que necesitan completar este dinero para sus respectivos transplantes que se que también lo necesitan, lamento tener que escribirles muy enérgica pero no comprendo por que no responden a esta no muy difícil petición hecha desde la semana pasada, creo que ustedes no paraban de estar conectados en Internet siguiendo de cerca los avances y las aportaciones para completar la suma yo por mi parte no dejo de estar conectada esperando de la misma manera que ustedes con la angustia de ver aunque sea una sola respuesta, creo que ustedes llegaron al hospital de los estados unidos por el caso del niño Carlitos de España entonces ustedes también sean un milagro para otras personas que están pasando las mismas necesidades que las que están pasando ustedes, eh buscado por mis medios contactarme con la directora del hospital Harrahan Dra. Josefa Rodríguez pero no saben el desagrado que tengo que cuando llamo con los teléfonos de la pagina Web del hospital que muestra, y me contesta una señora de un poco mal genio y me deriva la llamada a otro teléfono y me tienen como media hora en el teléfono y no responde nadie a pesar de que les digo que llamo de otro pais de Perú o me contacten con algún personal encargado y en vano nadie me responde del otro lado del teléfono y las llamadas aquí en mi pais son carísimas a pesar de que le explico el motivo de mi llamada parece muy poco importarle, lamento mucho por que cada día que pasa es un día menos para mi hijo, quiero que sepan eh seguido de cerca todo lo que están viviendo ustedes eh tomado la decisión de seguir este valorable ejemplo que hicieron ustedes para como mi hijo Marco Antonio y espero poder esta semana empezar con esta dura lucha en mi pais Perú siento que será muy difícil pero se que todo esfuerzo valdrá la pena les vuelvo a suplicar mi hijo tiene Adrenoleucodistrofia tiene 7 años su enfermedad esta muy avanzada pero no me importa tener que hacer lo imposible por que hasta que se agoten mis fuerzas para luchar y brindarle lo que se pueda a mi hijo y poder combatir este mal que no se lo desearía ni a mi peor enemigo, Por favor les suplico me ayuden con los teléfonos y poder entrar en contacto con los médicos de su pais y con los médicos de los estados unidos pero teléfonos directos de ellos para contactarme mejor y no me tengan media hora en el teléfono, estaría dispuesta a que le realicen el transplante en su pais si no logro juntar tan difícil suma del millón de dólares pero estoy viendo los medios de irme a su pais ya que es el único lugar en Latinoamérica que realizan Transplante de Medula Osea, lamento decir que aquí en mi pais estamos muy tarazados con respecto a la medicina y no han hecho absolutamente nada solo me enviaron a casa diciendo que esta enfermedad no hay cura, degenerativa y que vea mis medios de tenerlo en casa y así hago oxigeno, sondas, medicinas, anticonvulsivantes, aspirador, a pesar de que mi hijo tiene seguro del estado, no quiero esperar que la muerte le venga a mi hijo si puedo lograr lo que ustedes como padres lograron con sus hijos, les vuelvo a suplicar apóyenme en esto que no les cuesta nada y no dejen de lado este medio esta pagina Web que el trabajo no termina para ustedes aun tiene 2 hijos mas por quien luchar y tienen que estar dando explicaciones actualizando la pagina y mostrando los avances al publico. Para terminar mi apreciación personal y esto no solo va para ustedes sino para toda la gente que pueda leer estas líneas las flores mas hermosas tienen espinas pero solo las mas hermosas tiene espinas las flores sin belleza no las tienen las espinas son las tentaciones los problemas y si las tienen ustedes es por que son una flor muy hermosa siempre hay oposición en todas las cosas y no solo en su pais en el mío y en todo lugar siempre habrá gente que ni siquiera aporta, apoya y solo esta para buscar cualquier cosa razón motivo para polemizar para estar en oposición y mas que eso ojala que este en desacuerdo y ya pero no, busca envenenar a la gente, lamento mucho no por ustedes como familia sino por ellos por que me imagino que no son felices y mas creo que utilizan estas razones para estar vigentes en la televisión o se sientan que son útiles aunque sea para dar opiniones erradas pero opiniones muy mal de verdad, ojala nunca tengan a nadie enfermos con algo así como nuestros hijos y no tengan que pedir a nadie para ayudar a sus hijos o lo peor tengan que robar, como dice el dicho escupir al cielo en la cara cae, por otro lado no justifica en nada la actitud del padre pero es humano por eso no lo podemos juzgar por que también somos humanos, pero ese asunto lo tendrá que resolver entre ellos, su esposa hijos, no miremos el morbo, respetemos la vida privada si alguien dono un centavo o cientos o miles pues lo hizo para los chicos, eso se llama caridad, no se hace querer ofrecer esperando algo de nadie por que deja ser amor el amor no espera nada a cambio, y si hay algo que esta mal entonces lo dejamos a Dios el juzga el toma designios y si no saben Dios no necesita de jueces el lo puede solo, si llegara de necesitar jueces estoy seguro que no seriamos nosotros, el sabe hacer sus cosas, pero si se puede en ves de destruir en ves de hacer daño, de dar aunque sea palabras de aliento para los chicos para la madre de los chicos que tengan fuerzas, que no juzguen a su padre, aprendí que es mejor que un padre castigue injustamente a su hijo a que un hijo juzgue a su padre, y para usted señor Javier levántese hombre, el diablo quiso destruir a su familia desde que se dieron cuenta de esta enfermedad y ahora quiere atacar de esta manera si hizo mal ya no mire atrás vea como conquistar a su esposa y ser un mejor padre para con sus hijos, recuerde que la satisfacción mas grande de un padre es cuando sus hijos se sienten orgullosos de el, así que no todo esta perdido, si se cayo vuélvase a parar, aun sus otros hijos necesitan de usted, Agustin recién empieza esta batalla lo necesita mucho mas aun, desde aquí mi ruego para con todos ustedes, muchas bendiciones Agustin aquí en Perú empezare a una campaña como la que hiciste tu en tu pais se llamara unamigoparamarkito mi lucha es por conseguir de pronto no un millón de dólares pero aunque de pronto no lo pueda lograr espero lograr conseguir un millón de amigos para mi hijito Marco Antonio y veré subir todas las fotos de sus amigos que quieran unirse a esta lucha contra esta enfermedad y quiero que seas un amigo para mi hijito, espero esta semana poder terminar esta Pagina Web y lo puedas conocer a mi hijito y sepas que también como tu este mal también esta aquí en mi pais, pa delante y no dejar que el enemigo pueda con nosotros muchas bendiciones con ustedes, Dios los bendiga.Tanzania Fonseca.
dios te va ayudar agus fuerza y mucha esperanza dios nunca nos abandona
Hola, vivo en EEU y quiero hacer una donacion pero al entrar al sitio para donar me esta pidiendo un DNI y yo no tengo DNI porque no soy Argentino. Existe alguna otra forma en que pueda donar? No encuentro como hacerlo, me gustaria hacerlo por tarjeta de credito Master Card. Mi email es ricardoleduc@yahoo.com, Gracias.
hola necesito saber donde esta la fundacion,tengo un amigo ke ya tubo un transplante hace dos años en el hospital privado y todavia no le encuentran solucion a su problema,su salud se esta deteriorando y me kiero interiorizar en la enfermedad para ver como puedo ayudarlo, desde ya muchas gracias y espero los niños bustos fierro este bien
Hola, como estas Daniela, que enfermedad tiene tu amigo, de que lo transplantaron? para mayor información escribinos un mail al correo de la Fundación: info@unmilagroparaagustin.com, gracias a vos por tus deseos estamos en contacto, saludos!!!
HOLA SOY MAMA DE GIUSEPI RIOS DEL ROSARIO MI NIÑO TIENE 11 AÑOS DESDE EL DIA 16 DE ENERO RECIBIMOS LA TERRIBLE NOTICIA QUE MI NIÑO TIENE ESTA ENFERMEDAD NOS ENCUENTRAMOS DESESPERADOS MI NIÑO TIENE Y SE MERECE VIVIR NECESITAMOS QUE LE HAGAN UN TRANSPLANTE NO CONTAMOS CON EL DINERO PERO TODO ES POSIBLE SOLO NECESITAMOS QUE NOS AYUDEN NOS PODEMOS CONTACTAR CON UDS A LOS TELEFONOS 7916061 – 949315278 – 994103541 –
GRACIAS