La enfermedad
Adrenoleucodistrofia
La adrenoleucoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo… algo devastador en todo sentido.
La enfermedad se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad.
La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.
No existe un tratamiento específico disponible para la adrenoleucodistrofia. Se utilizan unos aceites especiales para ralentizar los síntomas de la enfermedad. Estos aceites se denominan “aceites de Lorenzo”, en honor del hijo de la familia quien descubrió el tratamiento. Está siendo probado para la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, pero no cura la enfermedad y puede no ayudar a todos los pacientes.
Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los síntomas. El trasplante de médula ósea o células madres son alguno de los tratamiento para algunas de las leucodistrofias pero no siempre se logra detener la evolución de la enfermedad.
En Europa existen nuevos tratamientos pero todavía no dominan la técnica, más precisamente en Francia actualmente practican una terapia génica pero aún los resultados son preliminares y se sabe por ultimas noticias que no están dando buenos resultados.
Uno de los pocos hospitales en el mundo en donde se sabe que están teniendo éxito, además de ser especialistas en transplantes de medula desde hace varios años y para esta patología, es en Estados Unidos. en el estado de Minnesota, más precisamente en Minneapolis, con el Dr Paul Orchard (Hematólogo).
El tratamiento en este hospital es el más avanzado y hasta el momento el más exitoso, pero cuesta 1 millón de dólares…
Necesitamos de la ayuda de todos, cada grano de arena, cada colaboración importante, de todo lo que solidariamente se pueda brindar para salvarles la vida a Agustín, Joaquín y Matías.
Ya vas a ver., como va salir todo bien amigo. estoy muy seguro de eso, el barba esta de tu lado . Acordate viejita que vas a volver 10 puntos , un abrazoo y desde aka te mando un fuerte abrazo CAMPEON. GANASTE
por favor envienme una direccion adonde pueda enviar una pequena contribucion desde Estados Unidos
solo te puedo decir k confies en DIOS es quien esta sobre todas las cosas y siempre hay un propocito en todo mas alla de los doctores si le pides de corazon a DIOS el te va sanar un abrazo
Hola agustin espero que todo por alla ande bien , esperamos ansiosos que tu familiar vuelva a casa a pesar de las peculiares acciones de algunos periodistas no deben dar brazos a torcer y pensar en uds ser egoistas, si el pueblo argentino colaboro lo hizo por vos y tus hermanos , y la verdad me entristece que con todo lo que estan pasando allan algunas personas crueles que se metan con tu familia intentando desprestigiar lo qeu esta organizacion ” un milagro para agustin” consiguio. Me siento orgulloso de todo lo que se recaudo , de ver a tanta gente organizada por uds. De Ver a nuestro pueblo de pie, por una vez por nosotros mismos.
Te deseo lo mejor y dios quiera tenerlos en argentina pronto y pudiendo compartir este regalo tan divino que es la vida.
Fuerzas a tus Padres que ya pasaron demasiado y creo que deben sentir el retorno de tanto esfuerzo , creo que no la mayor recompenza es verlos crecer y reir junto a ellos.
Gracias a uds pude ver un poco de cambio en nuestra sociedad algo asi como un milagro, y fue todo gracias a el esfuerzo que pusieron, a todas estas ganas de vivir.
Que dios los bendiga y orgulloso de uds!
Realmente
Hernan
hola agustin y famillia quisiera decirles que nunca hay q bajar los brazos y te cuento q todo el pais estamos con ust .yo soy de un paraje q se yama el peligro .y te deceo lo mejor para vos y tu s hermanos besoslos quiero mucho
FUERZAAAA AGUUSTTINN..!
fuerzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa agusssssssssssssss
Hola Agus,se que todo vaa estar bien ,mucha fuerza para todos ,la virgen los cubre con su manto sagrado,los protege,y se que pronto estaran aui de regreso,te amo Agus,mucha fe,porque todo va a estar bien.
HOLA AGUSTÍN ESPERO TODO ESTE MUY BIEN, SEGURO QUE SI, DIOS Y LA VIRGEN LOS PROTEGEN SIEMPRE, A PESAR DE LAS DIFICULTADES….CARIÑOS PARA VOS Y LA FLIA
Yo ofrezco mi ayuda en todo lo que necesiten para traducir documentación que les demandará los trámites con USA, correspondencia, etc. Este será mi aporte si lo necesitan.
Fuerza!
Hola , me llamo Agustina, tengo 13 años.. Y vivo en Comodoro Rivadavia , Chubut.. Escribo en nombre del Instituto Maria Auxiliadora. Nos encontramos algo lejos de donde vivis.. pero queremos decirte que contas con TODOS nosotros, para lo que sea.. Apenas te vimos en la television, nuestros corazones se llenaron de tristeza, y quisimos ayudar.. Ya recolectamos un poco de dinero, pero es solo un pequeño grano de arena, queremos decirte que vamos a seguir ayudando, poniendo nuestro esfuerzo, porque en verdad queremos que vos y tus hermanos se recuperen, para poder continuar con su magnifica vida, que merecen vivir.. Cualquier cosa , aunque sea pequeña, avisenos, ESTAMOS CON USTEDES! Merecen seguir viviendo, y lo van a lograr, si nos unimos todos podemos! Fuerza! Ustedes pueden!
hola agustin sigo tu caso desde que salio en la tele y te quiero decir que tengas muchas fuerza y fe en dios el siempre esta ami me alludo cuando tenia 11 años y tube menigitis mis padres me contaron que estuve tres dias sin despertar y aca estoy hoy tengo 23 años y gracias a dios no me quedo ninguna secuela la cual ya forme mi familia tengo dos hijos pensa que vos tambien vas a formar tu familia y te cuento que me indignomucho los periodistas cuando hablaron mal de tu familia pero ustedes tienen que seguir adelante bueno espero que pronto se pueda escuchar algo en la tele o en la radio sobre ustedes besitos y que dios los acompañe y acordate FUERZA AGUSTIN Y A TODA SU FAMILIA
Agustín confía en dios, el te va ayudar muchísimo, la verdad me conmueve muchísimo tu historia te deseo éxitos y espero ver muy pronto noticias de vos y que salgas con una hermosas sonrisa dándole gracias a dios. Que dios te bendiga y fuerzas. Que dios y la virgen te acompañen.- muchas bendiciones
fuerza agus y familia!!!! vos y tus hermanitos van a salir de esta situación, no importa lo que haya ocurrido lo importante en estos momentos es que tengan fuerzas y fe en dios de que van a salir…tené la seguridad de que todo va a salir bien puede ser algo doloroso pero en unos años vas a ver esto como una prueba que fue un mal momento y ahí vas a sonreir y recordar que mucha gente te quiere y apoya!!!
Agustín:
Vi la nota de la tele y me produjo una terrible angustia y a la vez me recordó una película que vi no hace mucho tiempo (el 5 de este mes, por TCM); se llama “Lorenzos’oil”; en la guía de Cablevisión aparece como: “Un milagro para Lorenzo”. Se trata de la historia real de un niño llamado Lorenzo Odone y que padece tu misma enfermedad. Los padres: Michaela y Augusto Odone, luchan contra el mal y encuentran que se lo puede combatir exitosamente con aceite de oliva purificado. El caso es real, al igual que los personajes. La película fue filmada en 1992 y esas personas viven. Pienso que sería importante tratar de comunicarse con ellos. Ojalá este comentario te sirva de ayuda. Ruego Dios para que así sea. Te mando un fuerte abrazo a la distancia y mis mejores deseos de que superes este duro trance.-
Fuerza Agusss todo va a salir bien confia en vos y en dioss suerte